{"id":82373,"date":"2011-02-09T01:06:10","date_gmt":"2011-02-09T01:06:10","guid":{"rendered":"http:\/\/www.fuldaer-nachrichten.de\/?p=82373"},"modified":"2011-02-08T16:07:02","modified_gmt":"2011-02-08T16:07:02","slug":"familien-mit-schwerstkranken-kindern-mangelhaft-versorgt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/?p=82373","title":{"rendered":"Familien mit schwerstkranken Kindern mangelhaft versorgt"},"content":{"rendered":"<p><strong>K\u00f6ln.<\/strong><strong> <\/strong>Auf eine mangelhafte Versorgung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien weisen die Malteser hin. Rund 23.000 Familien in Deutschland haben ein Kind mit Gendefekt, Stoffwechselerkrankung oder degenerativer Muskelerkrankung. \u201e\u00c4hnlich der medizinischen, pflegerischen und sozialen Versorgung krebskranker Kinder, sollen auch Kinder mit Krankheiten wie Edwards-Syndrom und Muskeldystrophie Typ Duchenne in ein Netzwerk der Hilfe eingebunden werden\u201c, fordert Karl Prinz zu L\u00f6wenstein, Vorsitzender des Gesch\u00e4ftsf\u00fchrenden Vorstandes des Malteser Hilfsdienstes. \u201eDenn bisher muss die Hilfe von den Betroffenen erst zusammengesucht werden.\u201c<!--more--><\/p>\n<p>Familien mit diesen Kindern, deren Tod meist vor dem Erwachsenenalter eintritt, sind mit den Aufgaben bis an ihre Grenzen, oft genug dar\u00fcber hinaus, gefordert. Lange Pflegezeiten f\u00fchren h\u00e4ufig in eine soziale Isolation. Experten sch\u00e4tzen, dass nur ein F\u00fcnftel der betroffenen Familien auf ein organisiertes Netzwerk der Hilfe zugreifen kann. Der Tag der Kinder- und Jugendhospizarbeit am 10. Februar m\u00f6chte auf die Situation aufmerksam machen.<\/p>\n<p>Nach der Diagnose einer Leben verk\u00fcrzenden Krankheit sorgen sich die Eltern oder Elternteile intensiv um die Kinder: Die eigene Arbeit wird verringert oder aufgegeben, weil die Pflege des Kindes eine oftmals 24-st\u00fcndige Pflege erfordert. Der Kontakt zu Freunden wird sp\u00e4rlicher, weil die Zeit fehlt und ein Umgang mit dem nahenden Tod sehr viel Kraft beansprucht.<\/p>\n<p>Kritik \u00fcben die Malteser daran, dass Antr\u00e4ge f\u00fcr unterst\u00fctzende Therapien von Krankenkassen in die L\u00e4nge gezogen werden. Auch die Mitarbeit durch Familienpflegerinnen und Hauswirtschaftliche Hilfen werden nicht bewilligt, weil solche langfristigen Unterst\u00fctzungen der Familien nicht vorgesehen sind. \u201eViele Hilfen greifen erst dann, wenn Elternteile erkrankt ausfallen. Dies k\u00f6nnte vermieden werden, wenn entlastende Hilfen rechtzeitig gew\u00e4hrt w\u00fcrden\u201c, so zu L\u00f6wenstein. Zu den Gr\u00fcnden f\u00fcr die Unterversorgung meint zu L\u00f6wenstein: \u201eDie Leistung dieser Familien wird gesellschaftlich zu wenig anerkannt.\u201c<\/p>\n<p>Die Malteser bieten bundesweit 17 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste f\u00fcr Familien mit Leben verk\u00fcrzend erkrankten Kindern an. Speziell geschulte ehrenamtliche Mitarbeiter helfen den Familien, indem sie Zeit f\u00fcr die kranken Kinder haben, die Eltern stundenweise entlasten, beratend bei der Suche nach Unterst\u00fctzung f\u00fcr die Pflege und Finanzierung sind sowie sich um die oft zu kurz kommenden Geschwister k\u00fcmmern.<\/p>\n<p>Weitere Informationen finden Sie unter <a href=\"http:\/\/www.malteser-helfen.de\" target=\"_blank\">www.malteser-helfen.de<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<div class=\"tmnf_excerpt\"><p>K\u00f6ln. 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