{"id":178214,"date":"2019-02-27T19:54:02","date_gmt":"2019-02-27T18:54:02","guid":{"rendered":"http:\/\/www.fuldaer-nachrichten.de\/?p=178214"},"modified":"2019-02-27T19:54:04","modified_gmt":"2019-02-27T18:54:04","slug":"aok-hessen-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-am-28-februar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/?p=178214","title":{"rendered":"AOK Hessen zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Rund vier bis f\u00fcnf Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer der \u00fcber 6.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Weniger als f\u00fcnf von 10.000 Menschen sind von ihnen betroffen, so die Definition. Zuweilen dauert es viele Jahre, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Oder es werden falsche Therapien eingeleitet \u2013 aus Unwissenheit \u00fcber die urs\u00e4chliche Erkrankung.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt \u2013 und heilbar sind sie in der Regel nicht. Allerdings kann man trotzdem viel tun, um die Lebensqualit\u00e4t zu verbessern, beispielsweise durch angemessene Pflegema\u00dfnahmen. Am wichtigsten ist jedoch zun\u00e4chst eine korrekte Diagnose. Wer das Gl\u00fcck hat, dass eine entsprechende Selbsthilfegruppe im n\u00e4heren Umkreis existiert, kann sich hier mit anderen Betroffenen vernetzen. \u201eZum Beispiel gibt es eine solche in Bad Homburg zum Rett-Syndrom, eine Erkrankung, die mit schweren k\u00f6rperlichen Behinderungen einhergeht und von der vor allem M\u00e4dchen betroffen sind\u201c, meint Susanne Strombach, Patientenkoordinatorin bei der AOK Hessen. Eine Seltene Erkrankung ist auch die Sarkoidose, eine Erkrankung des Bindegewebes. Hier bilden sich mikroskopisch kleine Kn\u00f6tchen \u2013 eine Selbsthilfegruppe gibt es in Gie\u00dfen. Sogar zur Morbus Recklinghausen \u2013 einer Multiorganerkrankung \u2013 findet sich ein entsprechendes Forum in Korbach. Wer sich zu Angeboten wie diesen genauer informieren m\u00f6chte, kann die umf\u00e4ngliche Selbsthilfedatenbank der AOK Hessen nutzen\u00c2\u00a0(<a href=\"http:\/\/www.aok.de\/hessen\">www.aok.de\/hesse<\/a><a href=\"http:\/\/www.aok.de\/hessen\/selbsthilfe\">n\/selbsthilfe<\/a>).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Wissen was man hat<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dar\u00fcber hinaus \u2013 f\u00fcr alle, die ihre Symptome noch nicht einordnen k\u00f6nnen und widerspr\u00fcchliche Befunde bekommen haben \u2013 lohnt es sich wom\u00f6glich, auf BetterDoc zur\u00fcckzugreifen. Dieses Unternehmen sorgt f\u00fcr den pers\u00f6nlichen Kontakt zu \u00fcberregional anerkannten Spezialisten. Innerhalb von 48 Stunden bekommt man eine Zweitmeinung, auch bei seltenen und komplexen Erkrankungen. Dieser Service ist f\u00fcr Versicherte der AOK Hessen kostenfrei.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<div class=\"tmnf_excerpt\"><p>Rund vier bis f\u00fcnf Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer der \u00fcber 6.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Weniger als f\u00fcnf von 10.000 Menschen sind von ihnen betroffen, so die Definition. Zuweilen dauert es viele Jahre, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Oder es werden falsche Therapien eingeleitet \u2013 aus Unwissenheit \u00fcber die urs\u00e4chliche Erkrankung. 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