Am 1. Februar wird Sandro Fuchs, einem jungen Mann aus der Schweiz, im Klinikum Fulda ein ABI implantiert, – also genau an jenem Tag, als die dreieinhalb Jahre alte Tabea Seidel zum ersten Mal in Fulda den Prozessor angelegt bekam, den ihre Eltern nun \u201eLauschi\u201c nennen. Professor Dr. Robert Behr, Direktor der Klinik f\u00fcr Neurochirurgie am Klinikum Fulda, empfiehlt mir, mit Sandro Fuchs Kontakt aufzunehmen. Er sei ein intelligenter und aufgeschlossener junger Mann, der an NF2 (Neurofibromatose Typ 2) erkrankte und dadurch ertaubte, als er schon erwachsen war und sprechen konnte. Prof. Dr. Behr spricht Sandro Fuchs an, ob er zu einem Treffen mit mir bereit sei. Zun\u00e4chst f\u00fchlt sich Sandro Fuchs noch \u201ezu platt\u201c.<\/p>\n
Eine sanfte Stimme spricht leise Worte<\/p>\n
Fulda, 5. Februar. Prof. Dr. Behr hat mir eine Nachricht zukommen lassen. Nun sei Sandro Fuchs zu einem ersten Treffen bereit. Ich suche den Patienten nachmittags gegen 15 Uhr in der Klinik auf. Die Schwester f\u00fchrt mich in sein Zimmer, doch der Patient ist nicht da. Vermutlich, sagt die Schwester, sei er mit seinen Angeh\u00f6rigen, im Caf\u00e9 im Foyer. Wie ich die Familie dort finden k\u00f6nne? Herr Fuchs sei ein netter und gutaussehender junger Mann, und seine Angeh\u00f6rigen seien freundlich. Ich suche nicht lange, bis ich die Familie finde, auf die die Beschreibung passt. Wir stellen einander vor. Sandro Fuchs spricht mit eigenen Worten und sanfter Stimme. Er spricht leise, und er sagt sogleich, dass er vollkommen taub ist. Ich sitze zwischen ihm (zu meiner Rechten) und seiner Mutter (zu meiner Linken). Das Gespr\u00e4ch f\u00e4llt nicht leicht, wenn ich nicht \u00fcber Sandro Fuchs einfach hinweg oder an ihm vorbei sprechen m\u00f6chte. Einerseits versuche ich, zu ihm zu blicken und deutlich mit meinen Lippen die Worte zu artikulieren, wenn ich spreche. Dann aber, f\u00fcrchte ich, k\u00f6nnten meine Worte in der Ger\u00e4uschkulisse des Klinikfoyers untergehen, bevor sie die anderen Familienmitglieder auf den anderen Seiten des Tisches erreichen. Und laut m\u00f6chte ich schon gar nicht werden. Ich wei\u00df vom Leben mit meinem schwerh\u00f6rigen Vater, wie verletzend es auf den schwer h\u00f6renden Menschen wirken kann, wenn er von anderen gleichsam angeschrien oder in der Kommunikation grunds\u00e4tzlich umgangen wird.<\/p>\n
Dialekte sind nicht zum Lippenlesen<\/p>\n
Mein Blick geht hin und her zwischen Mutter und Sohn. Doch ich sp\u00fcre, dass der Familie das Dilemma bekannt ist. Ihr Sohn k\u00f6nne ihr von den Lippen ablesen, sofern sie keinen Dialekt spreche, sagt die Mutter, was mich schmunzeln l\u00e4sst, denn ihre Zugeh\u00f6rigkeit zum alemannischen Sprachraum ist un\u00fcberh\u00f6rbar. Die ganze Familie antwortet mit einem Schmunzeln: Dialekt, das sei f\u00fcr sie Schwyzerdeutsch. Da verst\u00fcnde ich gar nichts, wenn sie das sprechen. Ich widerspreche nicht. Sandro, sagt die Mutter, habe es eigens gelernt, von den Lippen zu lesen. Zun\u00e4chst habe er nicht in das Institut gewollt, in dem diese F\u00e4higkeit geschult wird. Da seien ja nur alte Leute, habe Sandro gesagt. Da sei sie, die Mutter, eben mitgefahren. Man sp\u00fcrt: Familie Fuchs nimmt das Leben an, und sie macht es sich nicht noch schwerer, als es ohnehin schon ist an manchen Tagen. Einer hilft dem anderen.<\/p>\n
Sandro Fuchs sagt mir zu, wenn er wieder zu Hause in der Schweiz sei, zwei journalistische Beitr\u00e4ge an meine Mailadresse zu senden, in denen \u00fcber ihn berichtet worden ist. Danach, so vereinbaren wir, wollten wir versuchen, die pers\u00f6nliche Geschichte des Sandro Fuchs vom Verlust seines Geh\u00f6rs und vom Versuch, es wiederzuerlangen, in einem schriftlich zu f\u00fchrenden Interview festzuhalten, und sie \u00fcber eine Weile fortzuschreiben.<\/p>\n
\u201eWie weit man mit Willen und Motivation kommen kann\u201c<\/p>\n
Fulda, 7. Februar. Sandro Fuchs sendet mir diese Mail aus dem Klinikum Fulda:<\/p>\n
\u201eSehr geehrter Herr Claus M\u00fcller v. d. Gr\u00fcn,<\/p>\n
Ich bin noch immer im Spital. Austritt ist morgen vorgesehen, da es eine ca. 5,5 st\u00fcndige Autofahrt ben\u00f6tigt, gehen wir keine Risiken ein. Ich werde Ihnen 3 Dokumente beilegen, die meinen Lebenslauf der Krankengeschichte beschreiben, und wo Sie sich das Wichtigste herausnehmen k\u00f6nnen. Der Zeitungsausschnitt ist aus der regionalen Zeitung meines Wohnorts Einsiedeln. Das andere ist die Dezibel Zeitschrift von pro audito schweiz, die 4 Mal j\u00e4hrlich erscheint. Diese beiden Dokumente sind bis zum Stand 2016 g\u00fcltig. Ich habe Ihnen jedoch noch einen Arzt Bericht der letzten beiden Tumor-Operationen beigelegt, damit das eigentlich als update erg\u00e4nzt werden k\u00f6nnte. Beruflich habe ich kurz vor der 3. Operation zum ABI Implantat noch einen Hochschulabschluss in CAS-Energieberatung mittels Schriftdolmetscher erfolgreich absolviert. Es zeigt wieder einmal, wie weit man mit Willen und Motivation kommen kann. Meines Wissens nach kennen sich Professor Behr und Professor Linder aus Luzern, der mir Cochlea Implantate eingesetzt hatte, pers\u00f6nlich. Dadurch kam ich auf dieses Spital in Fulda. \u00dcbers ABI wei\u00df ich eigentlich wenig bis nichts.<\/p>\n
Freundliche Gr\u00fcsse Sandro Fuchs\u201c<\/p>\n
8. Februar 2018. Das schriftliche Material, das Sandro Fuchs mir zugesagt hat, trifft am 8. Februar nach der R\u00fcckkehr der Familie aus Fulda in die Schweiz bei mir ein, und ich antworte, dass ich mich wohl am Wochenende melden werde.<\/p>\n
11. Februar 2018. Ich \u00fcbermittele Sandro Fuchs die ersten Fragen.<\/p>\n
15. Februar 2018. Sandro Fuchs antwortet, und im Wechsel der Worte finden wir in unseren Dialog:<\/p>\n
Herr Fuchs, wann wurden Sie wo geboren?<\/p>\n
Ich bin am 1. M\u00e4rz 1985 in Unteriberg geboren, das ist ein kleines Dorf im Kanton Schwyz etwa 925 Meter \u00fcber dem Meeresspiegel. Es ist ein Winterparadies mit viel Schnee.<\/p>\n
Haben Sie Geschwister?<\/p>\n
Ja ich habe drei Geschwister, zwei Br\u00fcder, sie wurden 1979 und 1982 geboren, und eine Schwester, die 1989 geboren wurde.<\/p>\n
Sind Sie ein Familienmensch?<\/p>\n
Ja ich bin ein Familienmensch, mit der Familie kann man immer miteinander \u00fcber alles reden. Ebenfalls bin ich dreifacher Onkel und G\u00f6tti.<\/p>\n
Der Ort, in dem Sie leben, hei\u00dft Einsiedeln. Ist es dort so einsam, wie es der Name nahelegt?<\/p>\n
Nein, eher im Gegenteil: Es ist ein relativ gro\u00dfes Dorf mit einem riesigen Kloster, das Touristen vom In- und Ausland anlockt. Schauen Sie mal nach: https:\/\/de.wikipedia.org\/wiki\/Einsiedeln<\/p>\n
Sie haben eine Partnerin, Nicole Keller, und leben mit ihr zusammen. Wann haben Sie sich kennengelernt? Vor oder nach dem Beginn Ihrer Erkrankung NF2?<\/p>\n
Wir haben uns Anfang 2015 kennengelernt und somit nach der Diagnose der NF2. Wir werden uns auch diesen Sommer das Ja-Wort geben. Nicole wurde zu einer meiner gr\u00f6\u00dften St\u00fctzen, und ich w\u00fcnschte, dass alle Menschen so viel R\u00fccksicht auf andere nehmen k\u00f6nnten wie sie.<\/p>\n
Erg\u00e4nzen sich die beiden so gut, einvernehmlich und liebevoll, wie es auf den Fotos von Nicole und Sandro aussieht?<\/p>\n
Ja, es ist wirklich so sch\u00f6n wie auf den Fotos. Da ich keine Telefonate machen kann, wurde Nicole auch meine Sekret\u00e4rin, weil es manchmal halt einfach nicht ohne Telefon geht. Wir l\u00f6sen auch unsere Probleme im Privatleben durch gegenseitige Unterst\u00fctzung.<\/p>\n
Wie sah Ihr Alltag bis zu jenem Moment aus, an dem die Krankheit in ihr Leben kam? Welchem Beruf gingen Sie nach? Wie verbrachten Sie Ihre Freizeit? Erz\u00e4hlen Sie doch ein wenig.<\/p>\n
Mein Alltag war wie bei jedem jungen Menschen mit 22 Jahre. Ich war etwa 4 Jahre Stammringer der Ringerriege Einsiedeln in der H\u00f6chsten Liga der Schweiz. Mein erster gelernter Beruf war Maurer im Hochbau. Meine Wochen waren mit vielen Trainings und der Arbeit verbunden, und am Wochenende verbrachte ich viel Zeit mit meinen Kollegen und genoss die Freizeit.<\/p>\n
Dann kam der 7. April 2007. Was ist an diesem Tag geschehen?<\/p>\n
Es war ein Tag wie jeder andere auch. Ich habe mich nach einer arbeitsreichen Woche aufs bevorstehende sonnige Wochenende gefreut. Als ich am Morgen aufgestanden bin, war alles, wie es jeden Tag war: Aufstehen, fr\u00fchst\u00fccken. Ich habe sogar f\u00fcr meine Schwester das Mittagessen zubereitet. Nach dem Mittag wurde mir pl\u00f6tzlich schwindlig. Ich wusste kaum mehr, wie ich zur\u00fcck ins Bett kommen k\u00f6nnte, alles drehte sich, ich hatte kein Gleichgewicht mehr. Im Bett, blieb ich gleich zwei Tage lang liegen.<\/p>\n
Wann gingen Sie zum Arzt und was folgte dann?<\/p>\n
Am darauffolgenden Montag konnte ich erst zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt, weil mein Hausarzt dachte, der Schwindel habe sicher etwas mit seinen Ohren zu tun. In diesem Moment erinnerte ich mich daran, wie ich einst als Kind oft Ohrenschmerzen hatte und mir mal zwei H\u00f6rr\u00f6hrchen eingesetzt wurde, damit die sich bildende Fl\u00fcssigkeit abflie\u00dfen konnte.<\/p>\n
Was ging Ihnen durch den Kopf, w\u00e4hrend Sie jeweils auf die n\u00e4chste Diagnose warteten?<\/p>\n
Am Anfang wusste ich gar nicht, dass ich krank war. Es war lediglich die H\u00f6rschwankungen, um die ich mir sorgen machte.<\/p>\n
Wer hat wann festgestellt, woran Sie leiden?<\/p>\n
Nach einigen H\u00f6rtest hat mir mein Ohrenarzt mittgeteilt, dass er es sehr eigenartig findet, dass keiner dieser Tests \u00e4hnlich ausfiel. Darum hat er mir vorgeschlagen, ein MRI, ein Magnetresonanz Imaging, vornehmen zulassen im Spital Lachen. Nach dieser Untersuchung wurde mir dann mitgeteilt, dass ich beidseits unter der Krankheit NF2 leide und zus\u00e4tzlich zwei weitere gutartige Nerventumore hatte. Einer im Wirbel und einer hinter dem Auge.<\/p>\n
War Ihnen sofort klar, was die Diagnose in letzter Konsequenz bedeutete?<\/p>\n
Nein, das war es nicht. Ich kannte die Krankheit nicht und wusste nicht, was das alles bedeutete. Nach der Diagnose wurde ich ins Kantonsspital Luzern zu Spezialisten weiter verwiesen.<\/p>\n
Wie gingen Sie mit der Botschaft um?<\/p>\n
Eine Krankheit zu haben ist nicht einfach, egal ob es gut- oder b\u00f6sartige Tumoren sind. Ich hatte immer die Unterst\u00fctzung der Familie, und es war am Anfang f\u00fcr alle einen Schock. Schlimm war auch der Gedanke: Wieso habe ich nie bemerkt, dass etwas nicht stimmen kann? Vor allem bei meinem Hobby, dem Ringen, gibt es viele Kopfn\u00fcsse, trotzdem habe ich das nie bemerkt. Die Gleichgewichtskoordination ist bei diesem Sport sehr hoch.<\/p>\n
Wie reagierten die anderen Menschen in Ihrer Umgebung auf die Nachricht?<\/p>\n
Es war f\u00fcr alle ein gro\u00dfer Schock. Gleichzeitig f\u00fcr meinen Arbeitgeber, da ich auch so pl\u00f6tzlich nicht mehr arbeiten durfte.<\/p>\n
Welche Reaktion der anderen Menschen hat Ihnen geholfen?<\/p>\n
Die Unterst\u00fctzung, die einem angeboten wird, muss man annehmen, egal wie schwer es zu verdauen ist.<\/p>\n
Wie reagierte Ihre Familie?<\/p>\n
Keiner wusste, wie oder was die Krankheit bedeutet. Ich wurde erst im Kantonsspital Luzern \u00fcber die NF2 aufgekl\u00e4rt. Und dort wurde mir erkl\u00e4rt, dass ich bei einer allf\u00e4lligen Tumorentfernung das Gleichgewicht und H\u00f6rverm\u00f6gen h\u00f6chstwahrscheinlich verlieren werde.<\/p>\n
Eine NF2 kann erblich sein. Kam Angst auf unter ihren Geschwistern?<\/p>\n
Meine Geschwister wurden auch sofort untersucht. \u201eZum Gl\u00fcck\u201c betraf es nur mich.<\/p>\n
Wie lange brauchten Sie, bis Sie sich nach der Diagnose wieder gefangen hatten?<\/p>\n
Ich konnte mich viel mit meinen Hobbies ablenken. Dann denkt man weniger \u00fcber die Krankheit nach. Sobald aber wieder eine Meldung vom Spital kam, wurde alles immer wieder aufgefrischt.<\/p>\n
K\u00f6nnen Sie uns berichten, wie die Behandlung verlief, mit welchen Erfolgen und Misserfolgen Sie umzugehen hatten?<\/p>\n
Zwei Jahre lang wurden Kontrollen gemacht, um die Tumoren zu beobachten, – ob diese wachsen werden oder stabil bleiben. Es waren MRI Kontrollen im Halbjahresabschnitt n\u00f6tig. Nach jeder Untersuchung musste ich zwei Wochen auf den neuen Bericht warten. Diese zwei Wochen kamen mir immer vor, als w\u00e4re es ein ganzes Jahr. Die Ungewissheit ist am schlimmsten.<\/p>\n
Und wie ging es beruflich mit Ihnen weiter?<\/p>\n
Beruflich durfte ich nach der ersten Diagnose im Sommer 2007 bis in den Februar 2008 nicht weiterarbeiten. Auf dem Bau war und ist es aus Sicherheitsgr\u00fcnden nicht mehr m\u00f6glich, ohne Geh\u00f6r zu arbeiten. Ich wurde zuerst mit einem Berufsberater in Verbindung gesetzt. Da ich unbedingt im Baugewerbe bleiben wollte, kam ich auf die Hochbauzeichner Lehre, und diesen Beruf f\u00fchre ich nach wie vor aus.<\/p>\n
Ist der Schwindel, mit dem alles anfing, geblieben, oder k\u00f6nnen Sie den fehlenden Gleichgewichtssinn auf andere Weise kompensieren?<\/p>\n
Nein, der Schwindel war nicht lange mein Begleiter. Das Gleichgewicht, wovon der Schwindel kam, braucht mehr \u00dcbung als bei einer gesunden Person. Ich kompensiere alles \u00fcber die Augen. Somit kann ich noch immer vielen meiner Hobbies nacheifern wie zum Beispiel dem Skifahren, dem Skilanglauf oder auch dem Mountainbiking. Das geht alles ziemlich gut.<\/p>\n
Sie haben einmal geh\u00f6rt wie Milliarden anderer Menschen es f\u00fcr ganz selbstverst\u00e4ndlich halten, dass sie h\u00f6ren k\u00f6nnen. Wie ist es, wenn man nicht mehr h\u00f6rt? Wenn alles still ist?<\/p>\n
Schwierige Frage. Wenn man auf einmal nichts mehr h\u00f6rt, \u00e4ndert sich vieles und man reagiert nicht mehr auf alles. Wenn man nichts mehr h\u00f6rt, geht man nach dem Motto: \u201eWas ich nicht sehe, h\u00f6re ich nicht.\u201c<\/p>\n
Kam die Stille pl\u00f6tzlich, oder sank sie in Ihr Leben?<\/p>\n
Die Stille kam mit der rechten Tumorentfernung. Vor der Operation hatte ich beidseits H\u00f6rger\u00e4te, und nach der Operation, als man mit mir sprechen wollte, nahm ich nur Mundbewegungen war aber fast keinen Ton mehr.<\/p>\n
Sind Ihnen besonders sch\u00f6ne Worte, Kl\u00e4nge, H\u00f6rerlebnisse noch in Erinnerung?<\/p>\n
Die Musik, die ich fr\u00fcher h\u00f6rte, ist immer noch gespeichert, und ich kann mich auch gut daran erinnern. Musik h\u00f6rte ich vor allem Charts sowie eher Rockiges. Eigentlich das meiste bis auf Hiphop, mit dem konnte ich nie was anfangen. Auch an Ger\u00e4usche, die man vorher immer wahrgenommen hat, erinnert man sich sehr gut.<\/p>\n
Tr\u00e4umen Sie noch in Sprache?<\/p>\n
Ich kann mir Stimmen vorstellen, wenn ich mit Menschen rede, die ich schon lange kenne. Ich wei\u00df ja, wie diese Stimmen klangen, als ich noch h\u00f6ren konnte.<\/p>\n
Ist es eigentlich einfach, von den Lippen zu lesen? Oder ist es schwerer zu lernen als schreiben und lesen?<\/p>\n
Nein, es ist alles andere als einfach, und ich mache nun seit elf Jahren j\u00e4hrlich einen Lippenlese-Kurs. Es ist auf jeden Fall einfacher, einen Doktortitel zu erlangen, als das Lippenlesen zu lernen. In der Schweiz ist es obendrein noch schwieriger Lippen zu lesen, da wir so viele verschiedene Dialekte haben. Auch, sich in einer Fremdsprache zu verst\u00e4ndigen, ist f\u00fcr mich nicht m\u00f6glich – inbegriffen auch das Beherrschen des Schriftdeutsch. Das Grundproblem ist die Lippenbewegung. Jeder Mensch bewegt seine Lippen anders, und das macht es schwierig bis zu unm\u00f6glich bei einer undeutlichen Artikulation von den Lippen abzulesen.<\/p>\n
Ihre bisherige Behandlung f\u00fchrte offenbar nicht zum erhofften Erfolg, wenigstens ein paar T\u00f6ne h\u00f6ren zu k\u00f6nnen. Erf\u00fcllt Sie das mit Traurigkeit? H\u00e4rte \u2013 gegen sich und andere? Wut und Zorn?<\/p>\n
Die zweite NF2 Operation im Jahr 2015 hatte mir einen Lichtblick verschaffen. Es wurde mir mitgeteilt, dass der H\u00f6rnerv nicht komplett kaputt war, und dass wir eine Chance auf ein Cochlea-Implantat haben. Daher haben wir zuerst das CI im Fr\u00fchjahr 2016 einsetzen lassen, weil es nach Angaben der \u00c4rzte auch besser funktionieren sollte als das ABI. Leider aber war der H\u00f6rnerv doch zu schwach, um mit dem Cochlea-Implantat zu kooperieren.<\/p>\n
Empfinden Sie sich ungerecht behandelt \u2013 von der Natur?<\/p>\n
Nein. Die Gesundheit kann man nicht steuern, man kann Sie nur akzeptieren und lernen mit diesem Schicksal umzugehen.<\/p>\n
Was m\u00f6chten Sie H\u00f6renden sagen, damit sie mit Nicht-H\u00f6renden w\u00fcrdevoll umgehen?<\/p>\n
Es braucht Geduld, mit einer nicht h\u00f6renden Person zu reden. Egal wie viel gesagt und wiederholt werden muss. Eine guth\u00f6rende Person hat immer am wenigsten Geduld. Doch diese Geduld sollte der H\u00f6rende versuchen, aufrecht zu halten. Es kommt auch vor, dass jemand im \u201egeheimen\u201c sagt, dass man Es nicht nochmals wiederholen m\u00fcsse, da ich es ja sowieso nicht verstehen w\u00fcrde. Das tut zwar weh, aber durchs Lippenlesen versteht man halt trotzdem viel und man kann auch gut kontern.<\/p>\n
Wie erfuhren Sie vom ABI, von Prof. Dr. Behr und dem Klinikum Fulda?<\/p>\n
Im Sommer 2017, als Professor Linder vom Kantonspital mir mitgeteilt hat, dass das CI nicht wie gew\u00fcnscht funktioniert. Er hat mir vorgeschlagen, dass er sich gerne mit Herrn Prof. Dr. Behr in Verbindung setzen m\u00f6chte. Diese beiden Professoren kennen sich gegenseitig. Am 8. Dezember 2017 habe ich mich zum ersten Mal mit Herrn Prof. Behr getroffen, und er hat mich und meine Partnerin aufgekl\u00e4rt wie das ABI und die Operation funktionieren und alles verlaufen wird. Er hat mir auch ein bisschen Hoffnung gemacht, dass mein langersehntes H\u00f6ren besser werden k\u00f6nnte.<\/p>\n
Was l\u00f6ste diese Information in Ihnen aus \u2013 angesichts Ihrer bisherigen Erfahrungen mit Therapien?<\/p>\n
Es war und ist ein Lichtblick, den Herr Prof. Behr gew\u00e4hrt. Er hat mich als Patient eingestuft, indem er ein besseres H\u00f6ren erwartet und dass meine Chancen gutstehen.<\/p>\n
Wann fiel Ihr Entschluss, sich ein ABI einsetzen zu lassen?<\/p>\n
Mein Entscheid f\u00fcrs ABI-Implantat habe ich mit Nicole Keller am Weihnachtsmarkt in Fulda am gleichen Abend schon entschlossen. Die Entscheidung war auch relativ einfach. Herr Prof. Behr mit seiner gro\u00dfen Erfahrung rund um das ABI wirkte f\u00fcr mich sehr standfest. In der Schweiz ist das ABI ein sogenanntes Neuland. Wenn hier in der Schweiz \u00fcber das ABI geredet wird, ist es noch ziemlich unbeliebt, da hier leider noch keine guten Erfahrungen gemacht wurden.<\/p>\n
Mit welcher Hoffnung und Erwartung, aber auch mit welchen Sorgen und Bedenken fuhren Sie nach Fulda?<\/p>\n
Am 8. Dezember 2017, als wir am Morgen nach Fulda fuhren, f\u00fchlte ich mich sehr wohl. Je l\u00e4nger die Autofahrt ging, und wie n\u00e4her wir der Klinik kamen, desto nachdenklicher wurde ich. Ich fragte mich immer wieder: Was sagt wohl der Arzt, wie stehen wohl meine Chancen, wird es je eine M\u00f6glichkeit geben?<\/p>\n
Herr Fuchs, wie verlief f\u00fcr Sie die Zeit zwischen der Entscheidung f\u00fcr die Implantation, die Sie im Dezember 2017 trafen, bis Ende Januar, als Sie abermals \u2013 aber nun wegen des Eingriffs – nach Fulda reisten?<\/p>\n
Nach der Besprechung mit Herrn Prof. Behr konnte ich es eigentlich kaum erwarten, die Operation zu machen. Ich habe auch die Operation um mehr als einen Monat vorverschoben, damit ich endlich oder sobald wie m\u00f6glich wieder etwas h\u00f6ren werde.<\/p>\n
W\u00e4chst die Aufregung vor dem Eingriff? Mischt sich Angst darunter?<\/p>\n
Bei diesem Mal war ich ganz anders vorbereitet. Ich wusste zwar, dass die Operation wieder ein gro\u00dfer Eingriff wird, aber wenn man mal ein Ziel vor Augen bekommt, fixiert man sich auch darauf.<\/p>\n
Ihre Eltern und Ihre Partnerin Nicole Keller haben Sie nach Fulda begleitet. Gab es noch viel zu sagen in den Tagen und Stunden vor der OP?<\/p>\n
Nein, eigentlich nicht. Die Vorfreude war bei allen gleich. Sie kamen mit mir, weil sie mich unterst\u00fctzen wollten, und daf\u00fcr bin ich sehr dankbar.<\/p>\n
Was ist das letzte, woran Sie sich vor dem Eingriff erinnern k\u00f6nnen?<\/p>\n
Ich kann mich an alles erinnern. Es gibt eigentlich nichts Spezielles zu erw\u00e4hnen. Am Abend vor der Operation bekam ich zudem viele Nachrichten und alle w\u00fcnschten mir eine gute Operation.<\/p>\n
Und was war der erste Eindruck, nach dem Erwachen?<\/p>\n
Der erste Eindruck nach dem erwachen war: Wo bin ich? Ist die Operation fertig? Die \u00dcbelkeit ist ein treuer Begleiter nach einer Kopfoperation und man bewegt nur das n\u00f6tigste, um den Kopf m\u00f6glichst ruhig zu halten. Auch der Schwindel ist zum Teil schlimm, aber nach sechs Operationen am Kopf kommt, wie man es sagt, die Routine zum Vorschein. M\u00f6glichst wenig bewegen und viel schlafen.<\/p>\n
Hatten Sie Schmerzen?
\nDie Schmerzen waren zum Aushalten, man wird ja gut versorgt. Was auf der Intensivstation am schlimmsten ist, dass man an allen Ger\u00e4ten angeh\u00e4ngt ist und am ganzen K\u00f6rper Kabel hat, um alle wichtigen Sachen zu kontrollieren. Es sind sehr lange Stunden, die man hinter sich bringen muss.<\/p>\n
Waren Sie lange Zeit schwach?<\/p>\n
Von der Aufwachphase bis man ins Zimmer kann, f\u00fchlt man sich schlapp, und ich war froh, dass ich nie aufstehen musste. Nach der Intensivstation geht es eigentlich schnell wieder besser. Sobald man wieder aufstehen und sich mehr bewegen kann, f\u00fchlt man sich auch automatisch besser.<\/p>\n
Wann standen Sie zum ersten Mal auf und gingen ein paar Schritte?<\/p>\n
Etwa eine Stunde, nachdem ich ins Zimmer auf der Normalstation gekommen war, half mir eine Krankenpflegerin auf die Toilette. Die Ersten Schritte sind schon sehr wackelig, da ich doch mehr als 24 Stunden nie aus dem Spitalbett war.<\/p>\n
Wie erlebten Sie Ihre Familie nach dem Eingriff?<\/p>\n
Sie waren eigentlich sehr ruhig, und es tat mir sehr gut, sie zu sehen.<\/p>\n
Ging es immer nur um die Implantation? Oder tauschten Sie sich auch \u00fcber andere Themen aus?<\/p>\n
Wir hatten eigentlich nur \u00fcber die Operation geredet, und wo sich Herr Prof. Behr mal gemeldet hat und mir der Operationsverlauft mittgeteilt hat, war ich schon sehr erleichtert. Es macht Hoffnung auf mehr.<\/p>\n
Wann fuhren Sie von Fulda aus wieder nach Hause?<\/p>\n
Am 8. Februar 2018 durfte ich das Spital wieder verlassen.<\/p>\n
Wie sieht nun Ihr Alltag aus?<\/p>\n
Aktuell bin ich mich immer noch am Erholen von der Operation. Heute, am 15. Februar 2018, sind es auch erst zwei Wochen her seit dem Eingriff.<\/p>\n
Hat der Eingriff etwas ver\u00e4ndert in Ihrem Leben?<\/p>\n
Nein, denke nicht. Ich f\u00fchle mich einfach erleichtert und freue mich auf die erste Einstellung.<\/p>\n
Glauben Sie, dass Sie wieder etwas werden h\u00f6ren k\u00f6nnen?<\/p>\n
Ja, das glaube ich. Ich vermute, dass ich im M\u00e4rz schon etwas H\u00f6ren werde, und jeden Ton, der kommt, werde ich genie\u00dfen und akzeptieren. Wie gut es herauskommt, steht in den Sternen. Aber aufgrund des Operationsverlaufs bin ich sehr optimistisch. Wie gut es funktionieren wird, kann mir keiner sagen.<\/p>\n
Wann werden Sie mehr wissen?<\/p>\n
Etwa Mitte M\u00e4rz, wenn ich das Implantat zum ersten Mal wieder anziehen kann, werde ich mehr sagen k\u00f6nnen.<\/p>\n
Ist die Hoffnung gr\u00f6\u00dfer oder die Furcht, einmal mehr entt\u00e4uscht zu werden?<\/p>\n
Die Hoffnung ist gr\u00f6sser, dass es endlich in die Richtung geht, die ich mit vorstelle. Vor der Operation h\u00f6rte ich fast nichts mehr, und wenn nur schon 30 Prozent H\u00f6rverm\u00f6gen zur\u00fcckk\u00e4men, w\u00e4re es schon f\u00fcnf bis zehn Mal mehr als bisher.<\/p>\n
Am 1. M\u00e4rz haben Sie Geburtstag. Feiern Sie gro\u00df?<\/p>\n
Ich werde am Abend einfach mit Kaffee und Kuchen feiern, und die T\u00fcren \u00f6ffnen, wenn Besuch kommt.<\/p>\n
Warten auf die ABI-Einstellung<\/p>\n
2. M\u00e4rz. Die ABI-Einstellung, hatte mir Sandro Fuchs berichtet, sei f\u00fcr Mitte M\u00e4rz geplant. Ich schreibe ihn an, um mit ihm ein n\u00e4chstes Interview vor dem Termin in Krankenhaus zu vereinbaren. Zugleich sende ich ihm einen Link, der ihn zu den ABI-Informationen auf der Website des Klinikums Fulda f\u00fchrt: http:\/\/www.mueller-von-der-gruen.de\/de\/blog\/klinikum-fulda-bringt-die-taubheit-zur-sprache-
\nSandro Fuchs antwortet mir mit dieser Mail:<\/p>\n
\u201eGuten Tag Herr M\u00fcller,
\nich habe soeben den Termin f\u00fcr die erste ABI-Einstellung bekommen. Leider ist es so, dass der Termin nicht Mitte M\u00e4rz – wie es mal vorgesehen war – m\u00f6glich ist, sondern erst am 16.04.2018 & 17.04.2018. Es z\u00f6gert sich nun um einen Monat heraus, und ich muss mich leider noch mehr gedulden, bis ich die ersten T\u00f6ne wahrnehmen kann. Grund f\u00fcr diese Terminverz\u00f6gerung ist, dass es nicht allen beteiligten Personen terminlich passt.<\/p>\n
Es wird eine Premiere am 16.04 & 17.04 im Kantonsspital Luzern geben. Die Firma Med-El (Implantat Hersteller), Professor Linder und Frau Castellanos (Audiologin) werden dabei sein. Am 16.04 muss die Firma Med-El\u00c2\u00a0die\u00c2\u00a0erste Anpassung mit der Abteilung An\u00e4sthesie und dem Aufwachraum koordinieren, da ich zur Kontrolle an einem Monitor angeschlossen werde.<\/p>\n
Am Folgetag 17.04.2018\u00c2\u00a0ist die Zweitanpassung geplant. Diese findet – wie bei der fr\u00fcheren CI-Anpassungen – wieder bei Frau Castellanos\u00c2\u00a0in der Audiologie statt.<\/p>\n
Ich wei\u00df nicht, ob diese Informationen Ihnen was bringen, aber wie ich versprochen habe, m\u00f6chte ich Ihnen dies trotzdem mitteilen.<\/p>\n
Danke noch f\u00fcr das Mail von heute morgen mit dem Link der Klinik von Fulda. Sehr Spannend zu lesen.<\/p>\n
Freundliche Gr\u00fc\u00dfe<\/p>\n
Sandro Fuchs
\nCAS Energieberater \/ GEAK-Experte\u201c<\/p>\n
Ich bedanke mich bei Sandro Fuchs f\u00fcr die Information, und wir vereinbaren, dass wir Anfang April wieder in Kontakt treten wollen. Ich verabschiede mich mit der Frage, wie lange er nach dem Eingriff am 1. Februar pausiert habe. Prompt kommt die Antwort: \u201eJa, ich arbeite seit diesem Montag 26.02.2018 wieder. Mein Arbeitspensum ist seit knapp einem Jahr\u00c2\u00a090%. Ich muss mich immer noch an die Arbeit herantasten, aber sonst ist alles wieder wie vorher. Ich war vom 30.01. (Spital-Eintritt) bis zum 23.02. also knapp 4 Wochen krankgeschrieben.\u201c<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Am 1. Februar wird Sandro Fuchs, einem jungen Mann aus der Schweiz, im Klinikum Fulda ein ABI implantiert, – also genau an jenem Tag, als die dreieinhalb Jahre alte Tabea Seidel zum ersten Mal in Fulda den Prozessor angelegt bekam, den ihre Eltern nun \u201eLauschi\u201c nennen. Professor Dr. Robert Behr, Direktor der Klinik f\u00fcr Neurochirurgie …<\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":172924,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-172923","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-startseite"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/172923","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=172923"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/172923\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":172925,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/172923\/revisions\/172925"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/172924"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=172923"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=172923"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=172923"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}