Ein Patientenzimmer im sechsten Stock des Klinikums Fulda. Neurochirurgie. Der Blick aus dem Fenster f\u00e4llt auf die Stadt im hellen Licht eines klaren Februartages – mit dem Dom, dem Frauenberg und dem Petersberg, mit all den Kircht\u00fcrmen und Kl\u00f6stern. Im Zimmer stehen ein Tisch, zwei St\u00fchle und zwei Betten. Eines davon ist ein Kinderbett. Darin steht Tabea in einem rosafarbenen Schlafanzug mit einem rosafarbenen Hut auf dem Kopf. Sie ist dreieinhalb Jahre alt und f\u00fcr ihr Alter gro\u00df und kr\u00e4ftig. Im Bett nebenan schlafen abwechselnd ihre Eltern Michaela und Torsten Seidel. Sie sind zum zweiten Mal die 800 Kilometer von R\u00fcgen aus nach Fulda angereist. Ihre Tochter ist geh\u00f6rlos. Im November 2016 erhielt sie ein Auditory Brainstam Implantat (ABI), das den Schalldruck in ein elektrisches Signal wandelt und dieses \u2013 \u00fcber eine Leitung und Elektroden – unmittelbar zum H\u00f6rnerv am Stammhirn f\u00fchrt. Am 21. November 2017 wurde Tabea das Implantat vom Team um den Neurochirurgen Prof. Dr. Behr in Fulda eingesetzt. Nun wird das Ger\u00e4t zum ersten Mal in Betrieb genommen und auf Tabea individuell eingestellt.<\/p>\n
Ich besuchte die Eltern und ihre Tochter im Patientenzimmer. Es k\u00f6nnte der Beginn der Geschichte eines Kindes sein, das sein Geh\u00f6r erlangt, – das Tagebuch \u00fcber das Leben eines Kindes, das in eine Welt des Schalls eintritt, – eines Schalls, aus dem sich Worte und Zeichen formen, die unser Denken pr\u00e4gen und die unserem Denken und F\u00fchlen Ausdruck verleihen. Es k\u00f6nnte eine Geschichte werden, – die vor allem auch anderen Eltern, die sich in einer \u00e4hnlichen Lage sehen, die Gewissheit gibt, mit ihrem geh\u00f6rlosen Kind nicht allein zu sein auf der Welt. Es k\u00f6nnte eine solche Geschichte werden. Noch ist ungewiss, welchen Lauf sie nehmen wird.<\/p>\n
Michaela und Torsten Seidel sind zum Gespr\u00e4ch bereit, und sie beginnen zu erz\u00e4hlen. Die Rollen unter den Eltern sind im stillen Einvernehmen verteilt. Die beiden erg\u00e4nzen sich. \u201eErz\u00e4hl Du mal\u201c, sagt Torsten Seidel zu seiner Frau. Michaela Seidel spricht \u2013 sich gleichsam frei. Ihr Mann sagt weniger als sie, aber seine innere Anspannung scheint mindestens so stark zu sein wie die ihre. <\/p>\n
Michaela Seidel beginnt. Die Schwangerschaft, berichtet sie, war unauff\u00e4llig verlaufen bis zur 34. Woche. Aber dann kam Tabea-Maleen Seidel sechs Wochen vor dem errechneten Geburtstermin am 1. Juli 2014 im Klinikum der Universit\u00e4t Greifswald zur Welt: 41 Zentimeter klein mit einem Gewicht von 1.730 Gramm. Beim H\u00f6rscreening in den ersten Tagen nach der Geburt reagierte sie nicht. \u201eUns wurde nahegelegt, es zu Hause auf R\u00fcgen nochmals abkl\u00e4ren zu lassen\u201c, sagt Tabeas Mutter. Sie ist Krankenschwester auf einer Intensivstation in Bergen auf R\u00fcgen. Vater Torsten ist ebenfalls Krankenpfleger. <\/p>\n
Sechs Wochen nach der Geburt wurde der H\u00f6rtest bei Tabea in der Praxis eines niedergelassenen HNO-Arztes auf R\u00fcgen wiederholt. \u201eEr hat gesagt, dass ganz d\u00fcnn was ankommt bei Tabea. Er hat nicht gesagt, dass nichts ankommt\u201c, erinnert sich Michaela Seidel an die Worte des Professors: \u201eEs war schon ein Schlag. Denn wir waren voller Erwartung zum Professor gekommen.\u201c F\u00fcr Torsten Seidel \u201ewar es das Hauptthema den ganzen Tag \u00fcber\u201c. <\/p>\n
Tabea, sagt ihre Mutter, \u201ehat lange nicht den Kopf gedreht, wenn neben ihr etwas zu h\u00f6ren war. Auch wenn unser Hund, der Happy Hannibal hei\u00dft, neben ihr bellte, hat sie nicht reagiert. Dann aber kommt man immer wieder in Situationen, da will man es sich sch\u00f6nreden. Verfolgt sie uns doch mit den Augen? Aber wenn wir ehrlich sind: Nur, wenn sie uns gesehen hat, hat sie uns auch mit den Augen verfolgt.\u201c<\/p>\n
Tabea muss zur Physiotherapie. Neun Monate nach der Geburt bekam sie eine Urosepis und eine neurogene Blasenst\u00f6rung wird bei ihr diagnostiziert. Sie ist nicht in der Lage, ihre Blase selbst zu entleeren, und ihre Wirbels\u00e4ule ist nicht richtig entwickelt. \u201eMan hat uns nahegelegt, dass Tabea nicht laufen wird, und man rechnet sich eins und eins zusammen\u201c, sagt Michaela Seidel. <\/p>\n
Mit Physiotherapie, Osteopathie, Ergotherapie und viel, viel Zeit haben die Eltern mit Tabea ge\u00fcbt, Bewegungsabl\u00e4ufe trainiert, Gegenst\u00e4nde durch das Zimmer gerollt, um das Kind zum Krabbeln zu animieren. \u201eUnd dann, eines Tages, mit eineinhalb Jahren, da hat sie sich gedreht\u201c, sagt die Mutter, \u201esie fing an zu robben und dann zu krabbeln. Dann ist sie mit uns an beiden H\u00e4nden gelaufen, wenn auch wacklig und unsicher, aber es zeigte uns, dass sie laufen wollte.\u201c<\/p>\n
2016 stellten die Eltern Tabea in einer Uniklinik den HNO-\u00c4rzten vor. \u201eDie haben uns best\u00e4tigt, dass Tabea wirklich komplett geh\u00f6rlos ist\u201c, sagt die Mutter: \u201eDas war richtig heftig. Das hat uns den Boden unter den F\u00fc\u00dfen weggezogen. Die \u00c4rzte m\u00fcssen die Wahrheit sagen, und die Wahrheit tut weh. Es bricht eine Welt zusammen.\u201c<\/p>\n
\u201eUnsere Hoffnung war bis dahin noch da\u201c, sagt Torsten Seidel. \u201eJa\u201c, f\u00e4hrt Michaela Seidel fort, \u201ewenn Tabea nur schwerh\u00f6rig w\u00e4re, dann k\u00f6nnte ihr ein H\u00f6rger\u00e4t helfen. Nun realisierten wir zum ersten Mal: Wenn sie nicht h\u00f6ren kann, dann wird sie auch nicht sprechen k\u00f6nnen. Soweit waren wir vorher noch nicht. Das ist uns da erst vollst\u00e4ndig bewusstgeworden. Im Sommer 2016 setzten wir dann gro\u00dfe Hoffnung auf ein Cochlea Implantat (CI), das den Schalldruck in elektrische Signale verwandelt, die im Innenohr in der H\u00f6rschnecke aufgenommen werden. Man hat uns erkl\u00e4rt, dass das Zeit brauchen wird, wenn es funktioniert. Dass Tabea \u00fcberhaupt erst h\u00f6ren lernen muss. Aber schon am Tag, als das Ger\u00e4t f\u00fcr Tabea angepasst werden sollte, haben wir gemerkt, dass Tabea nicht reagiert. Auch sechs bis acht Wochen sp\u00e4ter hat sie nicht reagiert. Man hat wieder versucht, es sich sch\u00f6n zu reden. Aber sie hat nichts geh\u00f6rt. Doch eine Woche nach der Implantation ist Tabea aufgestanden und ist gelaufen, wenn auch wacklig. Das war der Hammer. Das kann man gar nicht beschreiben.\u201c<\/p>\n
\u201eJa, die Euphorie war sehr gro\u00df\u201c, sagt Torsten Seidel. \u201eSie ging schnell stabil, kletterte hoch und hatte keine Ber\u00fchrungs\u00e4ngste\u201c, beschreibt Michaela Seidel die Fortschritte der Tochter. <\/p>\n
Im November 2016 wurde auf Empfehlung der \u00c4rzte das zweite CI ins rechte Ohr implantiert. \u201eSchon w\u00e4hrend der Anpassung des Ger\u00e4tes war klar, dass Tabea \u00fcberhaupt nichts geh\u00f6rt hat\u201c, sagt Michaela Seidel: \u201eWir hatten zwar gehofft, aber das innere Gef\u00fchl hatte uns schon etwas Anderes gesagt. Dann hat Tabea dieses zweite H\u00f6rger\u00e4t \u00fcberhaupt nicht akzeptiert und dann auch das erste nicht mehr.\u201c<\/p>\n
Torsten Seidel setzt ein: \u201eDa waren wir beide an unserem Tiefpunkt angelangt. Wir waren ganz unten. Die Hoffnung war komplett weg. Wir sp\u00fcrten unsere Machtlosigkeit. Wir wussten nicht: Wie geht es weiter?\u201c<\/p>\n
Michaela Seidel: \u201eWir waren in dieser Zeit immer auf der Suche nach den H\u00f6rger\u00e4ten. Denn Tabea hat sie immer weggeworfen. Das war in unserer Ehe ein Punkt, an dem man aneinanderger\u00e4t. Man wei\u00df wirklich nicht mehr, wie es gehen soll. Tabea ging weiterhin in die Kinderkrippe. Auch die haben ganz intensiv mitgearbeitet und versucht, Tabea die H\u00f6rger\u00e4te anzulegen, aber schlie\u00dflich war das alles zu aufw\u00e4ndig. In meiner Verzweiflung suchte ich im Januar 2017 nochmals nach einem Gespr\u00e4chstermin mit dem HNO-Arzt und dem Audiologen. Der HNO-Arzt sagte, wir m\u00fcssten uns noch h\u00e4rter durchsetzen gegen\u00fcber Tabea, oder es gebe ein neurologisches Problem. Er sagte nicht Autismus, aber ich denke, er dachte es. Schlie\u00dflich folgerte der Arzt aus unserem Gespr\u00e4ch, Tabea wolle die H\u00f6rger\u00e4te nicht akzeptieren. Jedenfalls bin ich mit dieser Aussage im Kopf nach Hause gefahren. Ich wei\u00df nicht wie. Tabea war dabei. Eigentlich war es verantwortungslos von mir, in dieser Verfassung zu fahren. Ich konnte und wollte es nicht akzeptieren, dass Tabea die H\u00f6rger\u00e4te nicht wollte und akzeptierte.\u201c<\/p>\n
\u201eIrgendetwas muss es doch geben\u201c, dachte Torsten Seidel: \u201eImmer wieder, Tag und Nacht, haben wir nach einer weiteren M\u00f6glichkeit gesucht, um Tabea zu helfen. Im Internet stie\u00dfen wir dann auf das ABI, das Audio Brainstam Implantat, mit dessen Hilfe der Schalldruck in ein elektrisches Signal umgewandelt wird, das direkt in den H\u00f6rnerv am Stammhirn m\u00fcndet.\u201c<\/p>\n
\u201eDaraufhin\u201c, sagt Michaela Seidel, \u201ebin ich gezielt ins Internet und habe mich belesen\u201c.<\/p>\n
\u201eDa kam unter den Suchergebnissen als erstes Professor Dr. Behr aus Fulda\u201c, sagt Torsten Seidel. \u201eEr hatte gute Erfolge weltweit \u2013 auch bei Kindern\u201c, entdeckte Michaela Seidel: \u201eSo sind wir auf Prof. Dr. Behr und das Klinikum Fulda gekommen. Dann war es lange zwischen uns ein Gespr\u00e4chsthema, wie wir mit der Entdeckung umgehen. Wir waren uns spontan einig, dass wir den Kontakt zu Prof. Dr. Behr suchen wollten. Aber wie? Kann man so einen Professor einfach anrufen?\u201c<\/p>\n
\u201eMan hat doch Respekt vor der Person, wenn man gelesen hat, was Herr Professor Dr. Behr alles geleistet hat\u201c, erkl\u00e4rt Torsten Seidel die Zur\u00fcckhaltung.<\/p>\n
\u201eVielleicht sp\u00fcrten wir auch Unsicherheit aus der Angst heraus, dass er Nein sagen k\u00f6nnte, weil dann w\u00e4re die letzte Hoffnung weg gewesen\u201c, bedenkt Michaela Seidel: \u201eDann haben wir eine E-Mail verfasst, und \u00fcber eine Woche immer wieder daran gefeilt in der Hoffnung, dass sich der Professor des Falls annehmen wird. Anfang Februar 2017 haben wir die Mail dann geschickt und gewartet. Wir haben lange gewartet und hatten 14 Tage keine Reaktion. Dann haben wir angerufen. ,Bei uns ist keine Mail angekommen\u00e2\u20ac\u2122, lautete die Antwort. Aber dann schaute die Sekret\u00e4rin in den Spam-Filter, fischte unsere Mail heraus und Professor Dr. Behr las sie. An einem Freitagabend Ende Februar 2017 rief Professor Dr. Behr bei uns an. Mein Mann war total aufgeregt. Aber Herr Prof. Dr. Behr war so nett. Wir waren so \u00fcberrascht. Er wollte alle Befunde. Wir besorgten alles, und Prof. Dr. Behr meldete sich wieder bei uns. Es sehe alles recht gut aus, so dass wir uns als Eltern entscheiden k\u00f6nnten, Tabea in das Programm aufnehmen zu lassen. Wir haben in dem Moment gar nicht \u00fcberlegt und eingewilligt. Dann hat es lange gedauert, bis wir wieder etwas aus Fulda geh\u00f6rt haben. Daf\u00fcr hat Prof. Dr. Behr bei uns um Entschuldigung gebeten, aber die Ethikkommission habe sich die n\u00f6tige Zeit f\u00fcr die Entscheidung genommen. Wir haben daraufhin den HNO-Arzt in der Uniklinik dar\u00fcber informiert, was wir vorhatten. Die dortigen \u00c4rzte hatten wohl mal von dem Verfahren geh\u00f6rt, aber sie hatten offenbar keine eigene Erfahrung damit. Wir hatten das Gef\u00fchl, wir wurden ein wenig bel\u00e4chelt: Wenn es so einfach funktionierte, dann w\u00fcrde es doch wohl jeder Geh\u00f6rlose machen. Sie haben es nicht w\u00f6rtlich, aber durch die Blume gesagt. Wir haben es jedenfalls so verstanden.\u201c<\/p>\n
Tabeas OP wurde auf den 21. November 2017 terminiert, und die Eltern reisten mit Tabea am 16. November zur Vorbereitung auf den Eingriff an. \u201eDoch\u201c, r\u00e4umt Michaela Seidel ein, \u201edann haben wir uns schon Gedanken gemacht. Immerhin geht der Neurochirurg beim Eingriff ans Stammhirn. Wir kommen als Eltern beide aus der Medizin und wissen, was passieren kann. Wir geben Tabea hin, und es kann zu Komplikationen kommen \u2013 wie zu L\u00e4hmungen. Da sind auch Tr\u00e4nen geflossen in dieser Phase, man ist sehr angespannt. Man hat einfach Angst, dass etwas passieren kann.\u201c<\/p>\n
\u201eAber wem soll man dann vertrauen\u201c, fragt Torsten Seidel, \u201ewenn nicht Herrn Prof. Dr. Behr, dem Menschen selber? Allein die Fotografie von ihm, die wir bisher von ihm nur kannten, und das Gespr\u00e4ch mit ihm am Telefon. Das hatte uns beiden gereicht.\u201c<\/p>\n
\u201eDiese Ruhe\u201c, sagt Michaela Seidel, \u201edie er ausgestrahlt hat, sein Verst\u00e4ndnis f\u00fcr uns. Er sagte uns, dass er uns voll verstehen kann, dass wir unserem Kind diese eine Chance geben wollen.\u201c<\/p>\n
\u201eDann hatten wir am 16. November 2017 den ersten pers\u00f6nlichen Kontakt mit Prof. Dr. Behr, und wir waren noch best\u00e4rkter in unserer Entscheidung\u201c, sagt Torsten Seidel.<\/p>\n
\u201eWir haben einen Spruch\u201c, erz\u00e4hlt Michaela Seidel: \u201eWir haben keine Erwartung an Professor Dr. Behr. Wir haben nur Hoffnung. Die Hoffnung auf eine kleine Chance auf ein relativ normales Leben f\u00fcr Tabea. Diese Hoffnung hat uns immer wieder best\u00e4rkt. Wir k\u00f6nnen sagen, wir haben f\u00fcr Tabea alles getan. Bis jetzt, wo wir hier sitzen. Wir haben nur die Hoffnung, und wir sind alle angespannt, weil wir schon zwei Mal entt\u00e4uscht wurden.\u201c<\/p>\n
Es ist 11:15 Uhr, als Michaela Seidel das sagt. Etwa gegen 14 Uhr soll Tabea unter Narkose der Prozessor angelegt werden. Das ABI wird dann sozusagen das erste Mal eingeschaltet, und es wird ein erstes Messergebnis geben, das darauf schlie\u00dfen l\u00e4sst, ob Audiosignale in Tabeas Stammhirn ankommen werden. Es naht also der Moment, an dem sich zeigen wird: Gibt es eine berechtigte Hoffnung, dass Tabea zumindest Schall wahrnehmen wird.<\/p>\n
\u201eEinen ersten Test\u201c, sagt Michaela Seidel, \u201egab es schon w\u00e4hrend der OP im November. Da sind schon Signale weitergeleitet worden\u201c, aber nun hoffen die Eltern auf mehr Gewissheit. Das Warten steigert die Anspannung. Die Eltern denken ihre Gedanken, die sie schon so h\u00e4ufig dachten, in immer neuen Spiralen durch. Die Mutter nimmt den Faden wieder auf, antizipiert einen guten Ausgang des Eingriffs und z\u00fcgelt sogleich wieder ihre Hoffnung. In allem liegt Sorge: \u201eTabea f\u00e4ngt ganz von vorne wieder an, wenn sie h\u00f6ren wird. Uns ist auch bewusst, dass ganz viel Arbeit ansteht, egal wie es ausgeht. Entweder machen wir weiter mit Geb\u00e4rdensprache oder wir beginnen mit dem Sprechen. Wir wissen aber, es wird ganz viel Arbeit. Wir wissen, dass sie (Tabea) uns braucht, und dass sie ganz viel Unterst\u00fctzung von uns bekommen wird. Es ist auch gut, dass alle an einem Strang ziehen. In der Kita hat Tabea eine 1 zu 1 Betreuung, und Tabea geht gerne in die Kita und hat sich dort gut entwickelt. Alle sind jetzt gespannt, wie es bei uns weitergeht. Auch die Kollegen im Krankenhaus auf der Intensivstation und alle \u00c4rzte dort.\u201c<\/p>\n
\u201eWenn es nichts wird, ist die Entt\u00e4uschung da\u201c, sagt Torsten Seidel: \u201eAber diese Entt\u00e4uschung, die soll Tabea nicht merken.\u201c<\/p>\n
Michaela Seidel f\u00e4hrt fort: \u201eWir haben uns auch damit abfinden m\u00fcssen, dass es keine Hilfe gibt. Wenn es die Methode gar nicht g\u00e4be. Oder wenn Prof. Dr. Behr Nein gesagt h\u00e4tte. Alle wollen Tabea unterst\u00fctzen.\u201c<\/p>\n
Woher sie, die Eltern, die Kraft zu alledem nehmen? Ein Schweigen setzt ein. Die Mutter bricht die Stille: \u201eWir bauen uns gegenseitig auf.\u201c<\/p>\n
Der Vater sagt: \u201eMan wei\u00df es selber gar nicht, wo man die Kraft hernimmt. Man funktioniert doch immer. Irgendwie.\u201c <\/p>\n
\u201eSie\u201c, sagt die Mutter und meint Tabea, \u201egibt uns was zur\u00fcck. Sie nimmt uns in den Arm. Trotz ihrer Geh\u00f6rlosigkeit sagt sie Mama und Papa. Auch gezielt. Seit sie eineinhalb ist. Aua kann sie auch sagen und ,Ab\u00e2\u20ac\u2122 im Sinne von ,los geht\u00e2\u20ac\u2122s\u00e2\u20ac\u2122. Wir konnten nie mit anderen Eltern sprechen, deren Kinder an derselben Krankheit leiden. Und alle wissen alles besser.\u201c<\/p>\n
Tabea sitzt in ihrem Bett und spielt mit dem Smartphone der Eltern. \u201eDas ist ihre Verbindung zur Au\u00dfenwelt. Tabea zeigte uns im Internet immer wieder ein Spielzeug. Das haben wir ihr geschenkt, als wir hier in Fulda ankamen. Fr\u00fcchte aus Holz, die zerlegbar sind, und deren Einzelteile mit Magneten zusammengehalten werden.\u201c Tabea f\u00fcgt die Kiwi und die Banane zusammen, um sie mit einem h\u00f6lzernen Messer wieder zu teilen. Sie spielt allein, ruht in sich, und bewegt sich \u2013 ob kletternd oder gehend – sicher. <\/p>\n
Torsten Seidel denkt an die Zeit nach der OP zur\u00fcck im November: \u201eDas war schon schlimm nach der OP. Das aufgeschwollene Gesicht der Kleinen, der Schlauch in ihrem Hals. Da hat meine Frau zu mir gesagt: Los, komm! Rei\u00df Dich zusammen! Sie schl\u00e4ft nur und hat keine Schmerzen.\u201c<\/p>\n
\u201eDas kann man sich im Vorfeld nicht ausmalen, wie das wirklich ist\u201c, sagt die Mutter: \u201eJa, man kann es sich zwar vorstellen, und von der Intensivstation her kenne ich vieles aus meinem Beruf. Aber dann ist es doch etwas Anderes.\u201c Michaela Seidel schweigt einen Moment und lenkt sich ab, in dem sie das Gespr\u00e4ch ins Professionelle und Sachliche f\u00fchrt: \u201eUnd die Betreuung auf der Kinderintensivstation im Klinikum ist bestens.\u201c \u201eJa, Hut ab\u201c, stimmt Torsten Seidel ein. <\/p>\n
Zwei Stunden sind es noch, bis der Prozessor angelegt werden wird. <\/p>\n
Nachmittags, gegen 17 Uhr: Professor Dr. Behr sitzt in seinem Dienstzimmer. Besprechung mit dem OP-Manager. Wie es Tabea gehe? Ob der Versuch, das ABI in Betrieb zu nehmen, erfolgreich gewesen sei? Prof. Dr. Behr wei\u00df es selbst noch nicht, denn er stand bis eben im OP und hat einem jungen Mann aus der Schweiz ein ABI implantiert, der sein Geh\u00f6r durch eine gutartige Tumorerkrankung nach und nach verloren hatte.<\/p>\n
Um 19:50 sendet mir Prof. Dr. Behr eine Nachricht: \u201eHallo, kurze Info, Tabea hat exzellente Stimulationsantworten gezeigt, also alles bestens. Mal sehen wie sie das Ger\u00e4t akzeptiert. Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen RB\u201c<\/p>\n
2. Februar, 11:11 Uhr. Ein erster Versuch, Familie Seidel wie vereinbart telefonisch zu erreichen. Die Mailbox springt an. Dann eine Nachricht: \u201eHallo. Wir waren mit der Kleinen unterwegs. Unsere Abreise ist schon morgen. Gern k\u00f6nnen wir nochmals telefonieren. VG Familie Seidel.\u201c<\/p>\n
Schlie\u00dflich, gegen 12 Uhr, ist doch ein Durchkommen. Michaela Seidel ist am Telefon. Ja, Tabea gehe es gut. Doch die Mutter ist weiterhin voller Anspannung. Jeden Moment kann es soweit sein, dass Tabea zum ersten Mal die Prozessoren im wachen Zustand angelegt werden. Dann wird es sich zeigen, ob sie den Kopf dreht, wenn sie ein Ger\u00e4usch h\u00f6rt. Wir verabreden uns auf ein Telefonat am 4. Februar. Die Familie soll erst einmal zu Hause ankommen.<\/p>\n
4. Februar 2017, 12 Uhr, ein Sonntag. Es schneit \u2013 auch auf R\u00fcgen. Michaela Seidel ist zum vereinbarten Termin sofort am Telefon, und sie wird berichten, was die Familie in den vergangenen Tagen erlebt hat.<\/p>\n
Wie es der Familie gehe? \u201eUns geht es so sehr gut\u201c, antwortet Tabeas Mutter. Die Anspannung ist noch nicht ganz von ihr gewichen, und sie beginnt sogleich von der Anpassung des Prozessors bei ihrer Tochter im Wachzustand am vergangenen Freitag, den 2. Februar, im Klinikum Fulda zu erz\u00e4hlen. \u201eTabea hatte geschlafen\u201c, berichtet die Mutter, \u201edas ist auch gut so, denn dann ist sie zug\u00e4nglicher. Dann haben wir sie wachgemacht. So gegen halb Eins \u2013 Eins ist das gewesen. Wir waren alle beide angespannt, denn wir hatten ja noch das Anlegen der Prozessoren f\u00fcr die Cochlea Implantate in Erinnerung und trugen die Erwartung in uns, wieder entt\u00e4uscht zu werden. Aber das Gute an dem Ganzen war: Tabea hat das Ger\u00e4t toleriert. Und wir haben den Prozessor versteckt unter ihrem rosafarbenen Hut, den sie immer tr\u00e4gt. Das war unser erstes Erfolgserlebnis. Nicht alles war auf Abwehr eingestellt bei Tabea. Wir waren erleichtert. Damit waren wir sehr erleichtert. Dann haben wir gewartet, wie Tabea reagiert auf Ger\u00e4usche. Tats\u00e4chlich schaute sie nach oben und zur Seite, und sie fasste sich ans Ohr. Wir haben gesehen, auch in ihrem Gesichtsausdruck: Da ist was anders. Die Mitarbeiterin des Implantatentwicklers und \u2013herstellers Med El, die das Ger\u00e4t anpasste, erkl\u00e4rte uns, Tabea h\u00f6re jetzt mehr dumpfe Ger\u00e4usche. Auf Klatschen hat Tabea also erst mal noch gar nicht reagiert. Die Mitarbeiterin hat das Ger\u00e4t so eingestellt, dass Tabea ganz behutsam an die ersten Ger\u00e4usche herangef\u00fchrt wird. Denn es gilt unbedingt, eine Schmerzreizung durch einen zu starken H\u00f6r-Impuls zu verhindern. Wir haben eine Fernbedienung f\u00fcr den Prozessor erhalten und ein Programm, nach dem wir nun die Lautst\u00e4rke Woche f\u00fcr Woche etwas steigern.\u201c<\/p>\n
Einen Tag nach der Anpassung des Prozessors, am Samstag, den 3. Februar, fuhr Familie Seidel mit Tabea nach Hause. Um 9 Uhr verlie\u00dfen die drei Fulda und gegen 16:30 Uhr trafen sie zu Hause auf R\u00fcgen ein. \u201eAuch w\u00e4hrend der Fahrt hat Tabea das Ger\u00e4t getragen\u201c, sagt die Mutter mit sp\u00fcrbarer Erleichterung: \u201eWir sind sehr gut zu Hause angekommen. Dann haben wir Tabea gebadet. Sie ist vollkommen k.o. zu Bett gegangen und schnell eingeschlafen. Dann haben auch wir uns hingesetzt und haben alles sacken lassen. Mit einer Flasche Sekt haben wir auf Tabea angesto\u00dfen und uns gew\u00fcnscht, dass wir gemeinsam weiterkommen. Der Grundstein ist gelegt. Bis hierher haben wir es geschafft, und wir sind nicht unzufrieden. Tabea ist aufgeschlossen und plappert in einer Tour. Sie ist irgendwie ver\u00e4ndert. Sie ist zug\u00e4nglich. Wahrscheinlich merkt sie auch, dass wir als Eltern nun gelassener sind, denn unsere Anspannung hat sich gelegt. Vielleicht hat Tabea das gemerkt. Heute Morgen sind wir raus in den Schnee. Den liebt Tabea \u00fcber alles. Morgen geht sie wieder in den Kindergarten. Tabea und ihre Betreuerin Barbara m\u00fcssen lernen, mit dem Implantat umzugehen. Wir haben schon zum ersten Mal die Batterien gewechselt, und in den n\u00e4chsten Tagen kommt ein st\u00e4rkerer Magnet, damit das Ger\u00e4t fester am Kopf sitzt.\u201c<\/p>\n
\u201eUns geht es gut, ganz ehrlich\u201c, blickt die Mutter auf die vergangene Woche zur\u00fcck: \u201eUnsere Hoffnungen haben sich erf\u00fcllt, und wir hatten sie vorher runtergeschraubt. Wir merken aber: Tabea ist anders. Wir wissen zugleich, dass noch viel Arbeit auf uns zukommt.\u201c <\/p>\n
Fulda, 7. Februar. Die folgende Mail geht am 7. Februar im Sekretariat von Prof. Dr. Behr im Klinikum Fulda ein, und Frau Kuhlmei leitet sie weiter. Jeder, der die Zeilen liest, freut sich mit Familie Seidel.<\/p>\n
Gesendet: Mittwoch, 7. Februar 2018 10:10\u00e2\u20ac\u00a8An: Sekretariat.Neurochir\u00e2\u20ac\u00a8Betreff: Tabea-Maleen Seidel
\n\u00c2\u00a0
\nHallo Frau Kuhlmei!!! Auf diesem Weg m\u00f6chten wir uns nochmal bei Ihnen Allen ganz, ganz herzlich bedanken, die uns so hilfreich unterst\u00fctzt haben. Wir k\u00f6nnen unsere Erleichterung nicht in Worte fassen, was Hr. Prof. Behr und sein Team f\u00fcr unsere Tochter geleistet hat!!! Tabea tr\u00e4gt ganz fein ihr \u201eLAUSCHI\u201c(Prozessor) – so haben wir es getauft -sogar im Kindergarten!!!! Sie wirkt auf uns aufgeweckter und interessierter in ihren Wahrnehmungen. Von uns werden Sie jetzt in Abst\u00e4nden immer mal eine Information \u00fcber die Entwicklung von Tabea erhalten. Auch die Zusammenarbeit mit Hr. M\u00fcller von der Gr\u00fcn erfolgt weiterhin – damit wir auch anderen Eltern Mut machen k\u00f6nnen, die das gleiche Schicksal teilen. Daran sind wir sehr interessiert.<\/p>\n
Viele liebe Gr\u00fc\u00dfe auch an Professor Behr!\u00e2\u20ac\u00a8
\nFamilie Torsten und Michaela Seidel mit Tabea <\/p>\n
Tabea kommt ins Plappern \u2013 immer klarer und intensiver<\/p>\n
6. M\u00e4rz, ein Telefonat. \u201eSehr, sehr gut. Es geht uns sehr, sehr gut\u201c, beantwortet Michaela Seidel die Frage nach dem Wohlergehen der Familie. Vor allem weil schon f\u00fcr den 19. M\u00e4rz die n\u00e4chste Einstellung des ABI-Prozessors f\u00fcr Tabea geplant ist. Die Familie m\u00fcsse mit dem Kind nur 1,5 Stunden nach Rostock fahren statt der 10 Stunden bis Fulda. \u201eDer Implantathersteller Med EL kommt uns wirklich sehr entgegen\u201c, sagt Michaela Seidel. Und obendrein ist die \u00c4rztin in Rostock dieselbe, die auch im Geh\u00f6rlosenzentrum in G\u00fcstrow die Kinder betreut. Dort sei Tabea schon in einer Reha gewesen, als sie ihr CI erhalten hatte. \u201eBisher pausieren wir, da es damals mit dem CI kein Erfolg war\u201c, sagt die Mutter.<\/p>\n
Michaela Seidel sagt, wie sie sich dar\u00fcber freut, dass die Geschichte von Tabea aufgeschrieben und bald vom Klinikum Fulda publiziert werden wird, \u201edenn wir haben uns als Eltern sehr hilflos gef\u00fchlt, als wir nicht wussten, woran Tabea leidet. Nun wollen wir mit unserem Wissen, unseren Erfahrungen anderen Eltern helfen.\u201c Michaela Seidel ist sogleich so unbeschwert und gl\u00fccklich ins Erz\u00e4hlen gekommen, so dass es vermutlich mit Tabea keine Probleme zu geben scheint. Es braucht eine Frage, um der Mutter einen Stups zu geben, damit sie von ihrer Tochter erz\u00e4hlt. Aber mehr als ein Stichwort braucht es wirklich nicht: \u201eWir sind so positiv \u00fcberrascht \u00fcber die Fortschritte, die Tabea seit der ersten Einstellung des Prozessors in Fulda vor vier Wochen gemacht hat. Ja, wir sind in einem positiven Sinne sogar erschrocken. Denn Tabea hat in einem ganz intensiven Sinne den Blickkontakt zu uns aufgenommen. Denn wegen des fehlenden Blickkontakts war sie doch zuvor als Autist \u2013 ich sage \u2013 abgestempelt worden. Das ist jetzt so sch\u00f6n f\u00fcr uns!\u201c<\/p>\n
Ob Tabea h\u00f6ren k\u00f6nne? \u201eIch denke schon, dass sie irgendetwas wahrnimmt\u201c, antwortet Michaela Seidel: \u201eWir merken es, wenn sie spielt, und es wird lauter. Neulich hat sie eine Schublade aufgezogen und wieder richtig zugeknallt. Da, nach dem Knall, da blieb sie stehen, schaute genau auf die Schublade und machte sie wieder auf und zu. Da muss sie doch etwas mitbekommen haben.\u201c<\/p>\n
Tabea tr\u00e4gt ihr H\u00f6rger\u00e4t. Jeden Tag. Die Eltern sind erleichtert, denn Tabeas Wut auf das CI ist unvergessen. \u201eSie wei\u00df ganz genau, dass es zu ihr geh\u00f6rt\u201c, sagt die Mutter: \u201eWenn Tabea das Ger\u00e4t sieht, zeigt sie auf ihr Ohr. Dabei ist Tabea eher so ein Typ, der alles ablehnt. Aber dieses H\u00f6rger\u00e4t, das liebt sie. Professor Behr hatte uns schon seine Erfahrung mitgegeben: Wenn Kinder etwas mitbekommen, dann tragen sie das H\u00f6rger\u00e4t. Wir h\u00e4tten nach den Erfahrungen mit dem CI nicht damit gerechnet. Mein Mann und ich sitzen oft da, und es kullern die Tr\u00e4nen. Wir merken, Tabea will weiterkommen, und sie ist immer unterwegs.\u201c In diesen ersten Fr\u00fchlingstagen vor allem mit dem Schlitten, denn auf R\u00fcgen liegt Schnee. \u201eTabea nimmt wesentlich mehr wahr und schl\u00e4ft mittags nur noch selten. Wir sind gl\u00fccklich, sehr gl\u00fccklich. Man sp\u00fcrt die positive Ver\u00e4nderung\u201c, sagt die Mutter. <\/p>\n
Nach der Heimkehr aus Fulda von der ersten Inbetriebnahme des Prozessors Anfang Februar ging Tabea am Montag, den 5. Februar, gleich wieder in den Kindergarten, und vom n\u00e4chsten Tag an nur noch mit Prozessor. \u201eWir haben dem Team im Kindergarten das Ger\u00e4t erkl\u00e4rt, und es klappt super\u201c, sagt Michaela Seidel. Tabea machte sogar beim Fasching mit, ging als Erdbeerm\u00e4dchen und tanzte mit den anderen. <\/p>\n
Michaela Seidel hat sich notiert, was ihr aufgefallen ist im Zusammenhang mit dem \u201eLauschi\u201c. Dass er sich zum Beispiel beim Spielen vom Kopf des Kindes l\u00f6sen und am Heizk\u00f6rper oder am Stahlrahmen eines Trampolins h\u00e4ngen bleiben kann. Dass Tabea sich f\u00fcrsorglich um ihren Lauschi k\u00fcmmert. Das Kind nimmt den Prozessor abends von sich aus ab und legt ihn in ein Ger\u00e4t, das das H\u00f6rger\u00e4t trocken h\u00e4lt. Einmal hatte die Familie vergessen, den Prozessor abends abzunehmen, und Tabea brachte ihn \u2013 als sie es bemerkt hatte \u2013 mitten in der Nacht zu den Eltern. <\/p>\n
Tabea, berichtet die Mutter, bleibe nun h\u00e4ufiger vor dem Spiegel stehen. Sie betrachte sich selbst und komme dann ins Plappern. Tabea habe fr\u00fcher schon Mama und Papa gesagt. Aber nun werde es \u201eimmer klarer und intensiver, und sie schaut uns dabei an. Ganz toll ist das. Ein ganz tolles Gef\u00fchl. Dann kullern wieder die Tr\u00e4nen.\u201c<\/p>\n
Nach der zweiten Prozessor-Einstellung am Monatsende, vereinbaren Michaela Seidel und ich, sprechen wir das n\u00e4chste Mal miteinander.<\/p>\n
7. M\u00e4rz. Einen Tag nach dem Telefonat sendet Michaela Seidel noch eine Kurznachricht: \u201eHeute waren wir bei der Kinder-Chirurgin, die Tabea von Anfang begleitet hat. Diese war erstaunt, welch positive Entwicklung Tabea gemacht hat.\u201c <\/p>\n
Von Claus M\u00fcller von der Gr\u00fcn<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Ein Patientenzimmer im sechsten Stock des Klinikums Fulda. Neurochirurgie. Der Blick aus dem Fenster f\u00e4llt auf die Stadt im hellen Licht eines klaren Februartages – mit dem Dom, dem Frauenberg und dem Petersberg, mit all den Kircht\u00fcrmen und Kl\u00f6stern. Im Zimmer stehen ein Tisch, zwei St\u00fchle und zwei Betten. Eines davon ist ein Kinderbett. Darin …<\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":1,"featured_media":172268,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-172265","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-startseite"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/172265","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=172265"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/172265\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":172271,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/172265\/revisions\/172271"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/172268"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=172265"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=172265"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=172265"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}