{"id":103713,"date":"2012-11-07T00:10:07","date_gmt":"2012-11-07T00:10:07","guid":{"rendered":"http:\/\/www.fuldaer-nachrichten.de\/?p=103713"},"modified":"2012-11-07T09:00:46","modified_gmt":"2012-11-07T09:00:46","slug":"lob-furs-kolpingdorf-herbstein-im-landkreis-vogelsberg","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fuldaernachrichten.de\/?p=103713","title":{"rendered":"Lob f\u00fcrs Kolpingdorf Herbstein im Landkreis Vogelsberg"},"content":{"rendered":"<p><strong><\/strong>Vogelsbergkreis. Zum zweiten Mal fanden vom 26.-27.10.2012 die bundesweiten Patienten- und Infotage des Deutschen Syringomyelie und Chiari Malformations e. V. (DSCM e.V.) statt. Der DSCM e.V. suchte sich das Kolpingdorf in Herbstein wegen seiner zentralen Lage in Deutschland, der behindertengerechten Ausstattung und der dortigen gro\u00dfen Erfahrung mit Gruppen, in denen Menschen mit schweren k\u00f6rperlichen Einschr\u00e4nkungen integriert sind, aus.<!--more--><\/p>\n<p>\u00c4rzte aus den Fachbereichen Neurochirurgie, Neurologie, Urologie und Radiologie, ein Psychologe , Physio- und Musiktherapeuten und Mitarbeiter von Sozialdiensten sowie des Aktionskomitees Kind im Krankenhaus reisten aus dem gesamten Bundesgebiet an und hielten vor einem ausgebuchten Kolpingdorf mit ca. 160 Teilnehmern Workshops und Vortr\u00e4ge. Ziel der Veranstaltung war es einerseits, aus rein wissenschaftlicher Sicht \u00fcber die Therapie und Diagnostik der seltenen R\u00fcckenmarkserkrankungen Syringomyelie und Chiari Malformation zu informieren. In einigen Workshops oder Vortr\u00e4gen stand hingegen im Vordergrund, die schweren Erkrankungen in seinen Alltag zu integrieren und zu akzeptieren, z. B. mit Entspannungs\u00fcbungen bei der Klangschalentherapie oder dem vom Psychologen geleiteten Kommunikationsworkshop.<\/p>\n<p>Leider wurde auf der Veranstaltung erneut deutlich, dass f\u00fcr diese seltenen Erkrankungen der medizinische Fortschritt sehr schleppend ist, da der finanzielle Rahmen f\u00fcr medizinische Forschung sehr begrenzt ist. Die Betroffenen profitieren aber z. B. von verbesserter MRT-Diagnostik, die dann ggf. zu einer pr\u00e4ziseren OP-Indikation f\u00fchrt. Hier zeigte Herr Dr. Andreas Gottschalk, OA des Instituts f\u00fcr Neuroradiologie KHNW Frankfurt, sehr beeindruckende Bilder von seiner 3-Tesla-MRT-Diagnostik mit Liquorpulsationsdarstellung.<\/p>\n<p>Der Weg zur Diagnose bleibt f\u00fcr die meisten Betroffenen eine Odyssee. Im Durchschnitt vergehen bis zur Diagnose 5 Jahre. Hier muss noch weitere Aufkl\u00e4rungsarbeit, auch in Form von solchen Symposien, geleistet werden. Ziel w\u00e4re es, dass niedergelassene Neurologen, Radiologen, Kinder- und Haus\u00e4rzte nach der Diagnosestellung Syringomyelie oder Chiari Malformation wissen, zu welchen Spezialisten sie ihre Patienten schicken k\u00f6nnen, bzw. die Diagnosestellung gar nicht mehr viel Zeit in Anspruch nimmt.<\/p>\n<p>Durch das sehr gute Ambiente im Kolpingferiendorf konnten sich die Betroffenen au\u00dferhalb der Vortragszeiten austauschen und gegenseitig mit Hilfestellungen unterst\u00fctzen. Au\u00dferdem boten sie eine sehr gute Kinderbetreuung an, so dass wir erstmalig betroffene Kinder (auch mit speziellen Vortr\u00e4gen) integrierten und betroffene Eltern problemlos ihre Kinder mitbringen konnten. Ein gro\u00dfes Lob und Dankesch\u00f6n gehen \u2013 nat\u00fcrlich neben den vielen Referentinnen und Referenten &#8211; an die Verantwortlichen des Kolpingdorfes, die hervorragende Organisationsarbeit geleistet haben. So gut, dass wir unsere n\u00e4chsten bundesweiten Patiententage im Jahr 2014 sehr gerne wieder in Herbstein durchf\u00fchren m\u00f6chten. (Manuela Hundertmark)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<div class=\"tmnf_excerpt\"><p>Vogelsbergkreis. Zum zweiten Mal fanden vom 26.-27.10.2012 die bundesweiten Patienten- und Infotage des Deutschen Syringomyelie und Chiari Malformations e. V. (DSCM e.V.) statt. 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