Künzell. Vom 1. bis 4. Mai treffen sich Betroffene und deren Angehörige zu einem SMA-Symposium in Künzell. Am heutigen Freitag überreichte Robert Deg, Sprecher der Techniker Krankenkasse (TK) in Hessen, im Rahmen der Veranstaltung symbolisch einen Scheck in Höhe von 5.000 Euro an Klaus Mühlheims, den Organisator des Symposiums.
“Selbsthilfegruppen übernehmen mit ihrer Arbeit eine wichtige Aufgabe. Der Meinungs- und Erfahrungsaustausch ist für viele Betroffene enorm hilfreich”, sagte Deg. “Wir sind auf finanzielle Unterstützungen angewiesen, ohne sie könnten wir diese Veranstaltung nicht durchführen”, ergänzte Mühlheims.
Unter der Abkürzung SMA wird eine allgemein wenig bekannte Krankheit geführt. Bei der Spinalen Muskelatrophie handelt es sich um eine erbliche Muskelerkrankung, umgangssprachlich bekannt als Muskelschwund, die derzeit nicht geheilt werden kann. In Deutschland hat etwa eines von 6.000 Neugeborenen diesen genetischen Defekt. Etwa 50 Prozent der Kinder sterben meist vor Vollendung ihres zweiten Lebensjahres, weil ihre Atemmuskulatur versagt.
Die übrigen 50 Prozent der SMA-Patienten weisen mildere Symptome auf, und bei spätem Beginn können Patienten ein normales Lebensalter erreichen. Die Muskelschwäche nimmt jedoch kontinuierlich zu, so dass nahezu alle Patienten mit fortschreitender Erkrankung auf den Rollstuhl angewiesen sind.Weitere Informationen unter www.sma-symposium.de